Az Együtt könnyebb nevű Facebook-csoportban olvasható Máté története, amit most mi is közlünk.
A debreceni kisfiú 2020. január 30-án született a 34. terhességi héten egy ritka, de annál összetettebb genetikai betegséggel a Sturge-Weber szindrómával (jóindulatú érrendszeri daganat). Hamar kiderült, hogy mind a két szemével probléma van. 3 hónapos korában meg is műtötték a jobb szemét zöldhályog, illetve a magas szemnyomás miatt, hogy elkerüljék a vakságot. Ekkor még nem lehetett tudni, hogy trombózisra hajlamos, és a műtétet követő 12 órán belül agyvérzést kapott. Ezután több mint 2 hónapra lélegeztetőgépre került, és rövid időn belül a lélegeztetéshez szükséges volt elvégezni a légcsőmetszést is, hogy csökkenjen a fertőzés veszélye. Légcső kanült kapott, melyet a mai napig használ a gégeporc elgyengülése miatt.
Lélegeztetésre otthonában már nincs szüksége, de a kanüből a váladékot egy speciális szívóberendezéssel naponta többször szívni kell. Az agyvérzés maradványa az epilepszia,mely többször okozott már rohamokat.Történt már olyan, hogy éppen a Piac utcán séta közben tört rá, az egyik ékszerüzlet pultján lélegeztette anyukája a mentők kiérkezéséig, de volt, amikor mentőhelikopter érkezett hozzájuk. Mindemellett mindkét csípőcsontnál cisztát észleltek, és a hypotonia (laza izomzat) is fennáll nála a test teljes területén. Ez szemmel is jól látható,hiszen sem ülni,sem járni nem tud. De fejleszthető! Járt hozzájuk gyógytornász, aki rengeteget segített Máténak. Mostanában viszont nem tudtak sort keríteni a tornára,mert nem tudták kifizetni.Ez sajnos kicsikét vissza is vetette állapotát, mert a bal kezét most nehezebben mozgatja, mint a torna idején.
A foglalkozás alkalmanként 5000 Ft és napi rendszerességgel szükség lenne rá ahhoz, hogy látható javulás jelentkezzen. Minden álmuk, hogy eljussanak a borsóházba, ahol egy intenzív személyre szabott kezelésen vehetne részt a gyerek. De ez számukra sajnos megfizethetetlen. Csak a szállás költsége 12.000 Ft/éjszaka/család.
A kezelés árát pontosan nem is tudják behatárolni,mivel a terápia minden esetben egyénre szabott. Három éve járnak kezelésre,de a kisfiú sétál. Bottal, de sétál! Ez alapján a kezelés sok millió Ft-ot igényel ahhoz hogy Máté is talpra állhasson. A testén lévő foltokat is lehetne halványítani, de természetesen ez sem ingyenes. A szülők elsősorban az arcon és e kézfejen lévő foltot szeretnék halványítani. Egy kb. 5 centis terület halványítása 45.000 Ft környékén mozog. A képeken jól látható, hogy Máté arcát csaknem 100%-ban ez a bőrpír fedi, így ez a kezelés is igen nagy összeget jelent. Jelenleg szemüvegre vár, mert mindkét szemével rosszul lát. Bal szemét is kellett volna műteni, de a vérhígító szedése, illetve a genetikai betegség miatt túl nagy a kockázat az orvosok szerint. A szülők célja, hogy Máté talpra állhasson, és lehetőségeihez mérten teljes életet élhessen. Ehhez kérnek segítséget.
