Ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved Bíborka, az alig kétéves ebesi kislány. A kór neve Gm1 Gangliosidosis, és a lizoszomális tárolási betegségek csoportjába tartozik.
Bíborka betegsége 100-200 ezer gyerekből érint egyet, és legfőbb jellemzője, hogy fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit. Jelenleg még nincs gyógymódja, és nagyon progresszív, gyors lefolyású. A kislány betegsége az 1-es típusba sorolható, az ebben a betegségben szenvedő gyermekek várható élettartama sajnos nagyon rövid, 1-3 év.
Jelenleg nincs rá ismert megoldás vagy bevált gyógymód.
A szülők azonban hiszik, hogy génterápiával megállítható Bíborka leépülése, ezért gyűjtést indítottak. A génterápia alkalmazása nemzetközileg is kísérletinek számít, ezért valószínűleg több százmillió forint lesz. Addig is egy állapotjavító gyógyszerre gyűjtenek.
Az első célkitűzés 30 millió forint, ehhez még valamivel több mint 9 millió hiányzik.
Az RTL Klubon keresztül a Jóbarátokból ismert Maggie Wheeler, az egyszerre irritáló és imádnivaló Janice Hosensteint (később Janice Litmant) alakító színésznő is üzent a kislánynak:
Bíborka élete betegsége miatt küzdelmekkel teli. Szeretném, ha tudnátok, hogy mégis a világ egyik legszerencsésebb gyermeke, mert ti vagytok a szülei, akik mindent elkövetnek, hogy megmentsék őt
– mondta a színésznő.
Aki szeretné Bíborka gyógyulását segíteni, többféle módon is megteheti:
Így is segíthetsz Bibusnak elérni a gyógymódot:
“Bíborka Őrzői” – Jótékonysági licitcsoport: GoFundMe: https://gofund.me/52576b70 Itt is adományozhatsz Bíborka számára, vásárlásod alkalmával:
További részletek, egyéb információk a Bíborka gyógyulásáért indított Facebook-oldalon.
